“A mi hijo pequeño le digo que me moriré, pero no hoy, ni mañana”

En noviembre del 2023, Sílvia Socias (Barcelona, 1975) ya empezó a notar que algo no iba bien. Comenzó a tener dolor en una pierna y a caminar más lento de como solía hacerlo. Decidió ir al neurólogo. Ese sería el inicio de un peregrinaje por muchas consultas médicas que acabó a principios del 2024. ¿El resultado? Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Confiesa que el diagnóstico le provocó “un derrumbe brutal”. Pero con el tiempo ha conseguido verlo de otra manera. Y todo gracias a su esfuerzo, la ayuda de familia y amigos y al apoyo de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, cuyo departamento de psicología forma parte del programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundació La Caixa.

Aunque el diagnóstico no llegó hasta inicios del 2024, ella ya sospechaba con bastante antelación que lo suyo sería grave. Sin embargo, tenía la esperanza de que pudiera haber alguna solución médica para su caso. “Pero cuando pronunciaron la palabra ELA el derrumbe fue total”, relata a La Vanguardia. Ahí sabes –subraya- que tienes data de caducidad: “Te dicen que te estás muriendo”.

Lo primero que piensas es que no verás crecer a tus hijos”

Sílvia Socias

Todos sabemos que un día nos llegará nuestra hora –argumenta–, pero crees que tardará. “Yo tengo dos hijos, una chica de 13 y un niño de 7. Lo primero que piensas es que no los verás crecer, que tampoco podrás envejecer junto a tu marido. En ese momento pasas por un duelo muy grande”.

Con el paso del tiempo, no obstante, logró superar esa fase. “Te das cuenta de que tienes que tirar hacia adelante, que mis hijos todavía tienen a su madre y que hay que vivir el momento, que es un regalo. Es verdad, estoy enferma y cada vez voy a peor, pero intento ser positiva y hacer las cosas que me gustan”.

Admite que explicárselo a sus hijos fue muy duro. A su hija, la mayor, se lo pudo contar de manera profusa. No así al pequeño. “Solo le he dicho que estoy enferma. Me pregunta si me moriré algún día. Le digo que sí, pero no hoy, ni mañana”.

Ellos han sido –relata– testigos de su deterioro. Pasó de caminar a ir en muletas. Y poco después, en silla de ruedas. “La enfermedad, en mi caso, avanza muy rápido”, lamenta. Sin embargo, aun conserva varias funcionalidades: “Todavía tengo cierto movimiento en los brazos, puedo hablar bien, escribir algo, leer, aunque soy totalmente dependiente”.

La enfermedad, en mi caso, avanza muy rápido”

Sílvia Socias

Afirma que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls la ha ayudado mucho, tanto con la terapia individual como con el grupo de ayuda, en el que afectados por la enfermedad –de la que ayer se celebró el día mundial– comparten su experiencia. Al principio se mostró reacia –“pensaba que sería recordar cada vez que estás enferma”, arguye-, pero al final le resultó muy beneficioso. “En el grupo hay personas muy positivas y con muchas ganas de vivir, y eso me ayudó mucho”.

La Fundació intenta cultivar y promover estos grupos. “Facilitar espacios donde puedan interactuar entre ellos es mucho más potente, muchas veces, que cualquier intervención individual”, asegura Maria Dalmau, psicóloga de la entidad. “Son personas que están viviendo la misma situación y se pueden dar consejos y explicarse sus vivencias. Pueden hallar consuelo hablando entre ellos. Algunos enfermos pueden pensar: ‘Si una persona que está como yo puede encontrar sentido a su vida, yo también’”.

Facilitar espacios donde puedan interactuar entre ellos es mucho más potente, muchas veces, que cualquier intervención individual”

Maria DalmauPsicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 

La entidad ofrece soporte en todos los ámbitos: físico, psíquico y social. “Nos apoyan en cada momento de la enfermedad, que va avanzando. Te ayudan con la tecnología. Por ejemplo, si necesitas una grúa porque tu marido ya no puede cogerte”, esgrime Sílvia. La Fundació también cuenta con una terapeuta ocupacional y les ayuda a agilizar la documentación que necesitan.

Para sus profesionales, como Maria Dalmau, no es fácil tratar con personas que sufren una patología que no tiene solución. “Al ver que tu trabajo puede mejorar su calidad de vida, te reconforta”, apunta. “Vives situaciones difíciles, pero te ves gratificado con la atención que das. Ves que tu trabajo tiene un sentido”, agrega.

Sílvia lamenta que no ha detectado ninguna mejoría tras la aprobación de la ley contra la ELA, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre del 2024. “Es una contradicción: ves que tu enfermedad evoluciona muy rápido pero por el contrario los trámites son muy lentos. Te desesperas. Eres consciente de que la tramitación no está acompasada con la rápida evolución de la patología”, concluye.